澄邁1歲4個(gè)月孩子急求助！骨髓移植巨額醫(yī)療費(fèi)難壞父母，請(qǐng)幫幫這個(gè)可愛(ài)的孩子

      近日，在海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心的血液腫瘤科造血干細(xì)胞移植病房，一名1歲4個(gè)月的孩子小和糧，被診斷患有罕見(jiàn)病——范科尼貧血。

      從出生起、小和糧就因?yàn)樨氀磸?fù)住院，直到去年九月份來(lái)到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心時(shí)，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)存在蛋白質(zhì)-能量營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩等問(wèn)題。經(jīng)過(guò)血液科團(tuán)隊(duì)的精心檢查與病情討論，最終確診孩子患的是一種罕見(jiàn)病——范科尼貧血。

可愛(ài)的小和糧

      范可尼貧血是一種先天性骨髓衰竭性疾病，發(fā)病率只有1/160000，這么小的概率卻不幸落到了小和糧的身上。如果不進(jìn)行骨髓移植，會(huì)導(dǎo)致孩子有出血傾向，眼底出血，血尿便血等，還會(huì)導(dǎo)致發(fā)育畸形，發(fā)育遲緩。

      省婦兒中心血液腫瘤科的董秀娟主任介紹，小和糧的病必須接受異基因造血干細(xì)胞移植才可能治愈。而且由于原發(fā)疾病問(wèn)題，該疾病移植植入失敗率較高。

可愛(ài)的小和糧很受醫(yī)護(hù)人員的喜愛(ài)

父母為了孩子的病心如刀割

      經(jīng)過(guò)醫(yī)務(wù)人員多方努力和家屬反復(fù)溝通，小和糧在12月29日接受了非血緣臍血干細(xì)胞移植，二十多天的煎熬過(guò)去，終于還是得到一個(gè)大家都不愿看到的結(jié)果，植入失敗。

      移植治療期間，只有一歲大的小和糧必須住在無(wú)菌層流病房嚴(yán)格保護(hù)，防止感染。小和糧外周血的白細(xì)胞非常低，還需要間斷輸血輸血小板支持治療，目前只能住在移植倉(cāng)里，情況還比較穩(wěn)定，精神狀態(tài)也好。如果不看細(xì)胞指標(biāo)，小和糧看起來(lái)和健康孩子幾乎沒(méi)有區(qū)別。但是，病魔的陰影并沒(méi)有遠(yuǎn)離，他隨時(shí)可能因?yàn)楦腥净蛘叱鲅l(fā)生生命危險(xiǎn)。

      為了進(jìn)一步救治小和糧，需要開(kāi)啟中華骨髓庫(kù)高分辨檢測(cè)，進(jìn)行骨髓庫(kù)志愿者再動(dòng)員，而小和糧必須接受第二次移植，時(shí)間緊迫。

      小和糧的父母王康橙和王小倩來(lái)自澄邁縣瑞溪鎮(zhèn)北洋村委會(huì)河頭村。這是個(gè)普通的農(nóng)村家庭，他們一共育有兩個(gè)兒子，為了照顧自小身體不好的小兒子和糧，和糧爸爸沒(méi)有工作，兼顧家中年邁的母親和大兒子。和糧媽媽在工廠打工，勉強(qiáng)維持一家人基本生活開(kāi)支。一家人日子本來(lái)就捉襟見(jiàn)肘，和糧生病之后更是雪上加霜。

      前期治療，小和糧父母已經(jīng)借遍親朋好友，本來(lái)希望移植成功，結(jié)果卻又像掉進(jìn)了冰窟窿一樣。好在孩子的病還有機(jī)會(huì)，但需要開(kāi)啟中華骨髓庫(kù)高分辨檢測(cè)，中華骨髓庫(kù)的費(fèi)用需要大約5萬(wàn)，第二次移植至少還需要30萬(wàn)，共計(jì)約35萬(wàn)元。

      孩子的父母含著眼淚說(shuō)：“孩子住院期間我們花光了家里的積蓄，東借西籌的錢(qián)也全部花完，孩子在移植倉(cāng)一天的費(fèi)用就是2000-3000元，臍血配型，骨髓配型，各項(xiàng)后期的移植植入等費(fèi)用，醫(yī)生說(shuō)前期至少需要30萬(wàn)元甚至更多，而后期的費(fèi)用還未可知，這筆高昂的治療費(fèi)用對(duì)于我們來(lái)說(shuō)猶如天文數(shù)字?！?/p>

      高額的骨髓移植費(fèi)用讓這個(gè)家庭近乎絕望?！拔覀円趺凑任覀兊暮⒆樱覀儾辉阜艞?，人說(shuō)父愛(ài)如山、母愛(ài)如斯，可是當(dāng)病魔折磨孩子的時(shí)候，那種恨不能替兒患病、代兒受罪的心情猶如烈火灼心、痛不欲生，卻又無(wú)能為力?！笨粗蓯?ài)的孩子，小和糧的父母心如刀割。

      為了讓孩子盡早獲得救治的機(jī)會(huì)，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心的不少醫(yī)護(hù)人員也為孩子進(jìn)行了捐助，但目前的籌款對(duì)孩子的治療費(fèi)來(lái)說(shuō)還是杯水車(chē)薪。希望社會(huì)各界愛(ài)心人士能夠伸出援手，救救這個(gè)可愛(ài)的孩子，讓他有一個(gè)健康快樂(lè)的人生。

      愛(ài)心人士也可以與孩子家長(zhǎng)聯(lián)系。