ICU2020-2021年度明星病人

“小涵、小涵，小涵又抽了”，

“小涵，不要緊張，放松一點，我們都在呢”，

“有什么事你就慢慢說，不要著急”

調(diào)高氧流量、心肺復蘇、吸痰……一系列緊張有序的操作后，小涵逐漸恢復了意識、口唇由紫紺轉為紅潤……

這樣的場景在海南省婦女兒童醫(yī)學中心重癥醫(yī)學科幾乎每一天每個班都會上演，而場景里的主人公就是“ICU2020-2021年度明星病人”：4歲的小姑娘小涵（化名）。

? ? ?小涵，因首發(fā)“間斷抽搐1月余，行走不穩(wěn)3天”2020年6月收治于海南省婦女兒童醫(yī)學中心神經(jīng)內(nèi)科住院6天，考慮腦干延髓-頸2脊髓病變。家長遂輾轉于國內(nèi)四川大學華西醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院等，因為腫瘤部位太過特殊無法手術，終在河北省一洲腫瘤醫(yī)院接受質子放療24次。放療術后返回海南，仍有較頻繁癲癇樣發(fā)作。2020年10月21日因“反復抽搐暈厥5月，痰鳴7天，發(fā)熱3天伴氣促1天”收入省婦兒血液科病房，約10小時后即因呼吸衰竭緊急轉入重癥醫(yī)學科，診斷重癥肺炎、延髓腫瘤放療術后，立即行氣管插管連接呼吸機支持治療9天后拔除氣管插管撤離呼吸機，予無創(chuàng)呼吸機輔助通氣過渡3天順利脫機。但隨后患兒每天N多次發(fā)作，每次發(fā)作均伴有呼吸血氧飽和度與心率的明顯下降，每次均需要心肺復蘇。隨著治療護理時間推移，后續(xù)逐漸稍有緩和，但時不時仍需要心肺復蘇，再后來不發(fā)作時患兒看上去“非常好”。為了探索更多治療小涵身上疾病的方法，院內(nèi)多次組織多學科會診、邀請復旦總院專家遠程會診，均無能夠立竿見影的治療方法，更無法轉去普通病房，各個?？茣\意見一度認為她只能在重癥醫(yī)學科度過余生。除了病情不許可，又逢疫情無法正常進行每天的床邊探視，考慮到相當長時間均無法和家人團聚，為了能更好的陪伴她，給予她心里安慰，重癥醫(yī)學科還特意向醫(yī)院社工部申請安寧療護志愿者定期來ICU床邊陪護她！

? ? ?小涵在ICU住院期間，與醫(yī)護人員相處非常融洽，護士姐姐們對這位小明星也寵愛有加，擔心她住院時間長，一直在病床上躺久了肌肉萎縮，時不時帶著她下床走一走，或者到辦公室與醫(yī)生們聊天、扶她到窗戶邊曬太陽，陪她玩游戲、給她洗澡、盡量滿足她一切合理的需求……

? ? ?重癥醫(yī)學科里的每一位醫(yī)護人員她都認識，“雙姐”“蓮姐”“陛下”“阿波”……并且每一位她都能正確的叫出名字……外出學習、許久沒見的護士姐姐，她也都記得對方……

? ? ?其實，小涵能看起來“非常好”，一切都離不開重癥醫(yī)學科的醫(yī)護人員尤其是護士小姐姐們的幫助，護士小姐姐們都摸清楚了小涵的發(fā)作誘因，預防為主，心理情感為主，及時疏導，每天與小涵聊天、想方設法逗她開心，發(fā)現(xiàn)小涵可能有發(fā)作的跡象，無論是誰都會放下手里邊暫時不著急的工作，立馬沖過來安慰她，開解她，必要時協(xié)助醫(yī)生搶救；也許，大家和小涵的堅持和不懈努力得到了回報，也許，老天爺也慈悲為懷，隨著一天天時序前移，小涵發(fā)作次數(shù)逐漸減少。同時MR提示腫瘤一直在縮小中。于是，歷經(jīng)253天，2021年7月3日小涵試著出院了。

? ? ?為了小涵回家后可能的不時之需，家長能給以必需的護理，我科特意邀請小涵的媽媽到重癥醫(yī)學科學習吸痰等操作，并特別叮囑相關注意事項。

? ? ?小涵出院11天，電話隨訪小涵在家使用制氧機1L/min低流量吸氧，病情穩(wěn)定。僅在每日排便時會有缺氧發(fā)作，但稍調(diào)高氧流量很快能緩解，可以在家?guī)а趸顒印＜议L告訴我們，小涵每天心情很好，很想念重癥醫(yī)學科的護士小姐姐們和小哥哥。