醫(yī)院動態(tài)
省婦兒中心舉行“2022年第二期造血干細胞移植治療重型地貧答疑會”
造血干細胞移植治療重型地貧
答疑會
? ? ?2022年2月16日下午， “2022年第二期造血干細胞移植治療重型地貧答疑會”在海南省兒童醫(yī)院舉辦。此次活動由海南省婦女兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科主辦，共吸引了樂東縣9位重型地貧家庭參加，還有1位文昌患兒家屬特地趕到現(xiàn)場。
? ? ?海南省婦女兒童醫(yī)學中心作為海南省重型及中間型地貧患兒管理單位，關注并管理著全省幾百位中重型地貧患兒的情況。為了提升管理質量、進一步規(guī)范化治療，讓有機會治愈的孩子得到治愈，擺脫疾病困擾，省婦兒中心血液腫瘤科在1月12日舉辦了造血干細胞移植治療重型地貧答疑會，會后反響良好，有6位無同胞全合供者的患兒在中華骨髓庫首次或再次尋找配型，其中4位找到初篩全相合供者，給這些家庭帶來極大鼓舞，部分家庭已啟動移植前準備程序。應需求再次與樂東縣重型地貧患兒家庭聯(lián)合舉辦了第二期答疑活動，此次活動還請到了海南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院馬燕琳教授到現(xiàn)場為地貧患兒和家屬講解有關基因治療相關問題。
? ? ?在活動現(xiàn)場，血液腫瘤科主任董秀娟主任醫(yī)師先就上次地貧答疑活動做了總結，并結合到場患兒均無同胞全合供者情況，就患兒家長提出的移植經(jīng)費困難、找不到全合供者能否移植、中華骨髓庫無關供者移植風險等問題一一做了詳細解答，給地貧患兒和家屬鼓起了很大的信心。
? ? ?海南醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院生殖中心的馬燕琳教授長期以來致力于地中海貧血基因治療的研究，成果已經(jīng)即將進入臨床，馬教授在現(xiàn)場詳細講解了基因治療是什么、怎么做、有怎樣的風險和獲益等相關問題，引起了家屬熱烈的提問并做了解答。
? ? ?活動現(xiàn)場給孩子們做了一些基本的體格檢查及病史采集，與上次答疑會到場的患兒情況類似，大部分孩子輸血及去鐵治療不規(guī)范，出現(xiàn)了較明顯的髓外造血和/或鐵沉積表現(xiàn)，這些情況提示我們需要進一步規(guī)范地貧患兒的輸血祛鐵基礎治療，為下一步造血干細胞移植或基因治療爭取更多機會。省婦兒中心社工部的杜貝貝老師也來到此次活動現(xiàn)場，呼吁地貧家庭積極行動起來，自身的籌備，再結合醫(yī)療救助資助、公益組織等幫助，為患兒爭取更好的治療及更多的治愈機會。
? ? ?省婦兒中心下一步還將繼續(xù)開展此類活動，和全省的中重型地貧患兒及家長面對面答疑解惑，讓更多患兒有機會得到更規(guī)范診療，并有望根治。
科室簡介
海南省婦女兒童醫(yī)學中心血液腫瘤科，目前可開展兒童血液腫瘤科常見病、多發(fā)病、危重病以及兒科罕見病診療工作，如急性白血病、淋巴瘤、噬血細胞綜合征、再生障礙性貧血、地中海貧血、多種實體瘤等，在血液腫瘤疾病常見并發(fā)癥的處理上積累了成熟的經(jīng)驗，已逐步建立起一支在兒童血液腫瘤診療護理方面具有一定水準的專業(yè)團隊。
血液腫瘤科現(xiàn)有醫(yī)護21人，其中?？漆t(yī)生8人，高級職稱3人，碩士1人，3人接受過造血干細胞移植專業(yè)培訓。護士13人，5人曾進修造血干細胞移植護理。
血液腫瘤科造血干細胞移植中心于2021年5月建成，當年即開啟非血緣臍血造血干細胞移植。2021年12月，成為中華骨髓庫移植與采集定點醫(yī)院，為推進海南省兒童血液腫瘤性疾病以及罕見病的造血干細胞移植有著積極的作用。
同時，省婦兒中心為十種兒童惡性血液腫瘤性疾病定點醫(yī)院，部分疾病的協(xié)作組長單位。依托復旦大學附屬兒科醫(yī)院總院的影響力與技術力量，在救治兒童疑難危重血液腫瘤性疾病方面還將繼續(xù)進步。
學科團隊
學科帶頭人，董秀娟，主任醫(yī)師。海南省婦女兒童醫(yī)院醫(yī)學中心、海南省兒童醫(yī)院血液腫瘤科科主任，海南省高層次人才。從事血液專業(yè)、造血干細胞移植研究二十余年。主要研究方向：血液腫瘤疾病、造血干細胞移植。在造血干細胞移植合并癥處理方面有豐富的臨床經(jīng)驗。學術兼職：中華醫(yī)學會兒科分會腫瘤學組委員；中國醫(yī)藥教育協(xié)會造血干細胞移植及細胞治療委員會委員；海南省醫(yī)學會血液專業(yè)委員會常務委員。
學科核心技術
造血干細胞移植
學科研究方向
1
造血干細胞移植相關合并癥
2
造血干細胞移植與地中海貧血
3
自體造血干細胞移植與
兒童自身免疫性疾病
4
異基因造血干細胞移植治療
罕見病
5
淋巴瘤
6
血液腫瘤新藥治療
地址
海口市秀英區(qū)長濱路
海南省兒童醫(yī)院住院部10樓東
電話
36691914