海口白沙兩地接力，讓這名“呆小癥”患兒得到及時救治

2020年11月18日，在白沙細水鄉(xiāng)出生的一名女嬰，經(jīng)新生兒疾病篩查，高度懷疑是先天性甲狀腺功能減低癥（呆小癥）患兒。但是因為家庭貧困，家長不愿做進一步的檢查。

在海南省新生兒疾病篩查中心（下簡稱海南省新篩中心）和白沙新篩分中心兩地工作人員的多次溝通下，家長終于帶寶寶做了進一步的檢查。經(jīng)檢查，孩子被確診為甲狀腺功能減低癥。

甲狀腺功能減低癥又稱呆小癥，會嚴重影響寶寶的生長發(fā)育和智力發(fā)育。幸運的是，這種病只要早發(fā)現(xiàn)、早治療，大部分患兒的生長發(fā)育和智力水平可接近同齡孩子的正常水平。但是，由于經(jīng)濟困難，患兒家長拒絕讓孩子進行進一步的治療。

如果不及早治療，孩子的生長發(fā)育和智力水平都將大大落后，必定會嚴重影響孩子的一生。這可急壞了海南省新篩中心的黃慈丹主任。黃慈丹主任立即與白沙婦幼保健院和當?shù)刎毨头鲐熑稳说认嚓P(guān)人員進行溝通協(xié)調(diào)，力爭讓孩子得到及時有效的治療。

為防止因病致貧、因病返貧的情況發(fā)生，白沙縣婦幼保健院院長謝文杏在了解患兒的情況后，立即與當?shù)剜l(xiāng)政府匯報，并于12月3日與當?shù)卮逦瘯鯐浐蛶头鲐熑稳送趵蠋煹交純杭抑屑以L，為其宣傳健康扶貧政策，耐心解答他們提出的疑問。

經(jīng)過多方協(xié)調(diào)，家長最終同意讓孩子到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心（海南省婦幼保健院）做進一步的診治。白沙縣婦幼保健院的工作人員當即聯(lián)系了海南省新篩中心的黃慈丹主任，并預(yù)約了診療時間。

為了能讓孩子得到及時治療，省新篩中心黃主任與白沙新篩分中心管理員進行了反復(fù)溝通

黃慈丹主任（圖左）與貧困幫扶負責人溝通患兒的就診細節(jié)

12月9日，在白沙黎族自治縣政府的支持下，貧困幫扶負責人王老師帶著患兒和家長，從白沙偏遠的鄉(xiāng)村來到海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心（海南省婦幼保健院）就診。省新篩中心的工作人員還幫忙給患兒排隊掛號，并向家長詳細解說如何用微信預(yù)約掛號和繳費。

省新篩中心工作人員給患兒排隊掛號

省新篩中心工作人員向家長解說如何用微信預(yù)約掛號及繳費

新生兒疾病篩查/遺傳代謝病門診是專門針對新生兒疾病篩查開設(shè)的隨訪及治療門診。出診的小兒遺傳代謝內(nèi)分泌謝蔓芳醫(yī)生，細心地向家長解釋甲狀腺功能減低癥的病因、病情，并耐心詳盡地說明用藥的具體情況和方法，以及患兒后續(xù)的監(jiān)測和追蹤隨訪應(yīng)注意的細節(jié)。

經(jīng)多方協(xié)調(diào)、由?？诤桶咨硟傻亟恿Γ@名甲狀腺功能減低癥患兒終于順利完成就診和治療。大家為這個孩子一直揪著的心終于放下了。

但是，海南省新篩中心和白沙新篩分中心的工作人員對孩子的關(guān)注并不會停止。他們還將持續(xù)跟蹤孩子后續(xù)的治療和隨訪，關(guān)心他們一家的實際困難。